6to Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis

Se realizará en Tucumán el sábado 13 de junio 6to Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis convocado por FAIAM y Fundación MG Tucumán.

Está considerado el evento más importante de Latinoamérica para quienes padecen esta enfermedad. Este año por primera vez convoca en especial a personas con MG residentes en NOA. Pueden participar de la jornada pacientes y familiares, que compartirán experiencias y novedades sobre la Miastenia Gravis.

Para participar del encuentro, que es gratuito, se requiere inscripción previa Buenos Aires, Abril de 2009.- La Fundación Miastenia Gravis en Argentina, FAIAM, y la Fundación MG Tucumán invitan a pacientes y familiares de todo el país, especialmente residentes en NOA, a participar del 6to Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis, que se realizará el sábado 13 de junio de 9 a 16.00 hs. en la Ciudad de San Miguel de Tucumán.

La jornada es de carácter gratuito.
Informes e inscripción de lunes a viernes de 8,30 a 17 hs. en el tel. 011- 4307-7018 o desde el interior del país sin costo de larga distancia al 0-810-333-7989. Para mayor información por favor consultar en el sitio web www.faiam.org.ar.

No se permitirá el acceso a quien no se encuentre debidamente acreditado Este encuentro ya se ha consolidado como un espacio de información, contención, emoción e intercambio de experiencias. Profesionales especializados en la enfermedad disertarán respondiendo a todas las consultas e inquietudes de los pacientes y familiares asistentes. “Nuestro objetivo, como siempre, será reunir en un espacio en común a personas con MG y su familia de todo el país para intercambiar y debatir sobre los mitos, las verdades, y las últimas novedades a cerca de la Miastenia Gravis, desde el punto de vista médico, social, legal y psicológico; siempre con la participación de profesionales especializados en la enfermedad e invitados especiales locales. Además, este evento este año permitirá a quienes participan por primera vez crear en un marco de intercambio de experiencias comunes, reconfortando el espíritu y entablando vínculos con pares”, señaló la Sra. Zina Shreiber Handley, presidenta de FAIAM.

“A tal efecto, cabe señalar que luego de varias gestiones llevadas a cabo a nivel local es un orgullo poder informar que “El VI Encuentro Nacional de Personas con MG” es auspiciado por el Ministerio de Salud Pública de Tucumán (Resolución Nº 972/21 MSP), y cuenta con la adhesión de la Honorable Legislatura de la Provincia de Tucumán, a través de su Comisión de salud. (Expediente Nº 204- PR 09), lo que le aportará al evento un marco de distinción y prestigio; añade Sara Lía Romero Martínez, Presidenta de la Fundación MG Tucumán. “Como cada año la inscripción anticipada es obligatoria, y únicamente por teléfono.

Durante la inscripción, se realizará una ‘encuesta’ previa en la que el paciente expresará su preferencia por participar de los distintos Talleres que se desarrollarán durante la jornada. Cada paciente tendrá derecho a participar con un único acompañante, sin excepción, debido a que los cupos son limitados de acuerdo a la capacidad del auditorio”, agregó Laura Llobera, gerente de la entidad.

Acerca de la Miastenia Gravis La MG es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune caracterizada por debilidad de los músculos controlados por la voluntad, que puede desencadenar una ‘crisis miasténica’, en la que los músculos respiratorios dejan de funcionar.

Estos síntomas requieren de internación inmediata en Terapia Intensiva con respirador artificial; de no tratarse correctamente pueden llegar a causar la muerte. Con un adecuado tratamiento, los síntomas de esta traicionera enfermedad se puede controlar y el paciente puede llegar a tener una vida normal. Acerca de FAIAM. - Fundación Ayuda Integral Al Miasténico FAIAM es la única entidad de bien público sin fines de lucro que representa a personas que padecen Miastenia Gravis (MG) en Argentina.

Con personería jurídica (Nro. 624), funciona desde 1988. FAIAM es el 3er Centro Internacional de Referencia en el diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la MG, y asegura a los pacientes acceso permanente a los últimos avances en la investigación mundial en busca de una cura para la MG. En 1990, fue designada como la primer Filial Internacional de la Myasthenia Gravis Foundation (MGF) of America.

Es miembro del Foro del Sector Social (Federación Argentina de Asociaciones Civiles y Fundaciones). FAIAM brinda apoyo integral a las personas con MG y sus familiares a través de su excelencia médica.

Es reconocida internacionalmente por su compromiso en la difusión y concientización social de la Miastenia Gravis en Argentina. FAIAM se destaca por su rol en el diagnóstico precoz de la MG. La vasta experiencia de sus profesionales especialistas asegura además el diagnóstico diferenciado, al poder diagnosticar correctamente, y derivar a centros especializados, a las personas con enfermedades que a menudo, en sus comienzos, son confundidas con la Miastenia Gravis.

Acerca de la Fundación Miastenia Gravis Tucumán: La Fundación Miastenia Gravis – Tucumán nace a partir de la inquietud del Sr. Raúl Osvaldo Pero, paciente con MG, quien intrigado y preocupado, por esta extraña enfermedad toma contacto con la Fundación F.A.I.A.M. (Buenos Aires) para solicitar infamación sobre la patología diagnosticada. Desde F.A.I.A.M. le brindaron todo tipo de folletos, charlas, videos y un listado de Pacientes de Tucumán. Con esta inquietud surge la idea de la crear de una Fundación que brinde ayuda y asistencia a los pacientes con diagnostico, como así también que asesore a personas con los síntomas compatibles con la MG. Con fecha 9 de Agosto de 2006 se obtiene la Personería Jurídica de la FUNDACION MIASTENIA GRAVIS -TUCUMAN (F.M.G.-T.) por Resolución Nº 266/06. De este modo la F.M.G.–T. empezaría a trabajar en la provincia.

Desde sus inicios se trabajo en la Difusión de esta enfermedad. Se brindo apoyo y contención psicológica a pacientes con MG y a sus familiares. Se organizaron reuniones informativas mensuales coordinadas por profesionales especialistas, destinadas a pacientes, familiares y público en general.

En el marco del cumplimiento de los objetivos propuestos, se dictaron charlas, en el mes de agosto del 2007 la F.M.G.-T. organizó, junto a F.A.I.A.M. las “JORNADAS NACIONALES SOBRE MG”. Las mismas estuvieron destinadas, unas a pacientes y familiares, y otras a profesionales, de todo el NOA. En la actualidad la Fundación Miastenia Gravis – Tucumán se encuentra abocada a la organización del “VI ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON MG”, el primero en el NOA.

Para mayor información, por favor consultar con: Sra. Zina Shreiber Handley * Presidente de FAIAM Tel. 4307-7018 / E-mail: zhandley@fibertel.com.ar Sra. Laura Llobera * Gerente de FAIAM Tel. 4307-7018 / E-mail: faiam@faiam.org.ar Sra. Sara Lía Romero Martinez * Presidenta Fundación M.G.-T. Tel. (0381) 497-5489 / 154171492 Srta. Lucia Bravo * Tesorera Fundacion M.G.-T. Tel. (0381) 155-906091.