La Legislatura bonaerense declaró de Interés Provincial, “el diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas Enfermedades Raras” y por ley creará un Centro de Referencia, Seguimiento y Divulgación de este tipo de enfermedades poco comunes.
La norma, propuesta por el titular del boque GEN/PS de la Cámara de Diputados, Jaime Linares, define como Enfermedades Raras a aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia inferior a un caso cada 2.000 personas, que implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento y conllevan múltiples problemas sociales.
Entre las principales obligaciones y deberes del Centro de Referencia, Seguimiento y Divulgación, la ley determina que serán: obtener y almacenar información científica sobre enfermedades raras; contactarse con organismos oficiales y asociaciones no gubernamentales, existentes tanto en el país como en el extranjero, y vincularse con organizaciones de pacientes afectados por este tipo de enfermedades que pudieran funcionar en el país o en otros países.
También deberá proporcionar información a quienes recurren en su búsqueda; facilitar la puesta en contacto de los afectados y familia con otros que se encuentren padeciendo o involucrados en igual o similar situación y aunar esfuerzos para fomentar la investigación de este tipo de enfermedades.
Según sostuvo Linares, “bajo esta denominación se incluyen unas 7.000 enfermedades (por ejemplo la ataxia, la talasemia, la esclerodermia, el angioedema hereditario, la histiocitosis, la acondroplasia, el lupus, el Síndrome de Williamns y el 22Q11), que individualmente presentan características muy diversas, y que en nuestro país afectan a unos tres millones de personas. El principal interés en agruparlas – agregó -, radica en la imperiosa necesidad de aunar esfuerzos para fomentar la investigación y el interés de la sociedad por todas ellas en su conjunto.
“En muchos casos no hay tratamientos porque no se ha investigado en serio a estas enfermedades ya que no son redituables para los laboratorios farmacéuticos”, citó.
“La mayoría de estas enfermedades poco comunes – añadió -, son genéticas, en tanto que otras son cánceres inusuales, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas o infecciosas”.
Mediante esta ley se instituye el día 29 de febrero como día Provincial de las Enfermedades Raras, con la finalidad de difundir y crear conciencia en la población sobre dichas enfermedades. En los años no bisiestos se tendrá como tal el día 28 de febrero.
Por Bureau De Salud - 29 December, 2010, 12:50 pm
Fuente: Aninoticias
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