Domingo 06/06/10 en Somos Todos Diferentes

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Hablamos, si la tecnología celular nos lo permite, desde su Jujuy natal con MILAGRO SALA esta pequeña gran mujer que nació en el humilde barrio Bajo Azopardo de la ciudad de San Salvador de Jujuy. En su juventud era lustrabotas, empleada pública y termino metida en política. Si bien Milagro cuenta su trayectoria llena de percances, la situación extrema de la cárcel – asociada a diversos sentimientos de injusticia- es el eje y el espacio de revelación para explicar su ingreso a la CTA, y este portento que conforman los 70.000 afiliados de la ORGANIZACIÓN TÚPAC AMARU un fenómeno social y cultural en Jujuy, quienes con una extraordinaria capacidad de trabajo y un creciente poder político, reivindican a Evo Morales y sus raíces aborígenes y critica la “politiquería barata” y defienden sus ideales de TRABAJO, EDUCACION Y SALUD para su pueblo.

Hablamos con el DR. VLADIMIRO SINAY El Dr. es jefe de Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro y consultor de esclerosis múltiple en INECO, quien el pasado 26 de Mayo con motivo de la celebración del DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE brindo junto a otros profesionales una charla abierta y gratuita sobre la temática. Se gradúa en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires en 1995 con Diploma de Honor. Continuó sus estudios en el Hospital Francés de Buenos Aires donde completó la residencia de Neurología realizando entrenamiento un año en Clínica Médica y 3 años en Neurología. Completando la residencia en la especialidad. Posteriormente se encarga de la jefatura de residentes. Paralelamente completa la Carrera de Especialista en Neurología dependiente de la Universidad de Buenos Aires. A partir de ese momento comienza su especialización en el área de Enfermedades Desmielinizantes en el Hospital Francés bajo la formación del Dr. Fernando Álvarez y en el Área de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Británico, trabajando bajo la tutela de la Dra. Adriana Carrá. Desde sus comienzos a participado en múltiples actividades científicas, reuniones, publicaciones de artículos y libros de la especialidad nacionales e internacionales. Paralelamente es un activo investigador clínico y farmacológico. Ha realizado rotaciones en el exterior entre las que es destacable la asistencia al Servicio de enfermedades Inmunológicas del Sistema Nervioso Central del Hospital Val D´Hebron en Barcelona dirigido por el Dr. Xavier Montalbán. Actualmente se desempeña como medico de planta del Servicio de Neurología del Hospital Francés, medico del Área de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del Hospital Francés , medico del Área de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del Hospital Británico, jefe de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, jefe de Internación del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, interconsultor a cargo del área de Enfermedades Desmielinizantes de INECO Es miembro titular de la Sociedad Neurológica Argentina. Del grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes y Vicepresidente del Comité Medico Asesor de Esclerosis Múltiple Argentina (E.M.A.).

Nos visita en el estudio ROBERTA PENA, miembro de AAPIDP Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (www.aapidp.com.ar) una asociacion derstinada a: - Apoyar y orientar a pacientes y/o familiares para lograr una mejor calidad de vida. - Elaborar redes de solidaridad y comunicación entre pacientes y/o familiares. - Administrar los recursos generados por la propia asociación, o aportados por terceros (donaciones, recaudación de fondos, etc.). - Elaborar proyectos de ley referidos a la cobertura de medicamentos, asistencia médica, rehabilitación, transporte. - Elaborar redes de comunicación y ayuda. - Apoyar y favorecer tareas de investigación científica, tanto en el área diagnóstica, como en la terapéutica. - Elaborar y actualizar una base de datos de pacientes. - Difundir información científica actualizada. - Elaborar material de difusión: folletos, videos. - Promover actividades culturales, sociales y científicas. - Elaborar programas de formación y perfeccionamiento en temáticas relacionadas a la asistencia de estos pacientes (para pacientes, no profesionales y profesionales). - Generar grupos de pacientes y/o familiares, destinados a asistir a familias de reciente diagnóstico. - Ofrecer un marco de asesoramiento a profesionales, pacientes y familiares. - Coordinar vínculos con otras asociaciones e instituciones afines. - Brindar asesoramiento en gestiones para coberturas de medicamentos, entre agentes de seguros de salud o diferentes organismos públicos. -

Hablamos con el DR MATÍAS OLEASTRO Médico Pediatra Inmunólogo del Servicio de Inmunología del Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan. Médico asesor de AAPIDP Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (www.aapidp.com.ar) quien nos hablara sobre la temática y sobre el próximo simposio a realizarse el 18 de junio

Inmunodeficiencias primarias

Las IDP son enfermedades, en su gran mayoría hereditarias, generadas cuando parte del sistema inmune está ausente o no funciona adecuadamente. Se las clasifica en: - Deficiencia de los fagocitos (enfermedad granulomatosa crónica, etc.) - Deficiencias del linfocito B o de anticuerpos (agamaglobulinemias, inmunodeficiencia común variable, síndrome de hiper – IgM, deficiencia funcional de anticuerpos, etc.) - Deficiencias del linfocito T o celulares (inmunodeficiencias combinadas severas, etc.) - Deficiencias del complemento. - Otras veces la inmunodeficiencia forma parte de una enfermedad con otras manifestaciones no inmunológicas (síndrome de Wiskott Aldrich, ataxia telangiectasia, síndrome de hiper IgE, síndrome de Di George, etc.) Las IDP se manifiestan principalmente en la niñez a través de infecciones. Estas suelen afectar los iodos, pulmones, piel, intestino, etc. Por lo general son infecciones que se reiteran o de difícil curación. También pueden presentar diarrea crónica o manifestación autoinmunes como artritis, anemia, disminución del número de plaquetas, etc. (autoinmune= el sistema inmune ataca a distintos componentes de nuestro propio cuerpo)

Signos de alerta de las IDP

Las IDP generan en los niños y en los adultos una mayor susceptibilidad a presentar infecciones que por lo general se reiteran y/o son de difícil curación.
En Argentina se han registrado unos 1300 individuos que sufren algunas de las más de 100 diferentes IDP. Si Ud. o alguien que Ud. conoce presentó 2 o más de los siguientes signos de alerta, consulte son su medico para valorar si es posible que se trate de una Inmunodeficiencia Primaria.

1) Ocho o más infecciones nuevas en el oído (otitis) en 1 año.
2) Dos o más sinusitis graves en 1 año
3) Dos o más meses tomando antibióticos con poca mejoría.
4) Dos o más infecciones pulmonares (neumonías) en 1 año.
5) Dificultades para crecer o aumentar de peso normalmente.
6) Abscesos (colección de pus) recurrentes por debajo de la piel o en órganos.
7) Infección por hongo (Candidiasis / Muguet) persistente en la boca o en la piel después del año de vida.
8) Necesidad de antibióticos endovenosos para curar una infección.
9) Dos o más infecciones profundas o severas.
10) Diarrea persistente o crónica con pérdida de peso de causa no conocida.
11) Episodio o enfermedad autoinmune (ataque inmune a algo propio del cuerpo)
12) Ciertas infecciones virales a repetición (Herpes, Condilomas).
13) Algún familiar con Inmunodeficiencia Primaria.

Adaptación realizada por el Dr. Matías Oleastro para AAPIDP basada en información obtenida de “Poster realizado y distribuido por la fundación Jeffrey Modell” (New York) y “Asociación IRIS” (Francia)

¿Cómo se transmiten las IDP?

Como ya fue mencionado las IDP son en su gran mayoría enfermedades hereditarias, es decir, se transmiten de padres a hijos. Existen diferentes formas de transmisión:

Ligadas al sexo (también denominadas ligadas al cromosoma X). En este caso las mujeres, sanas, que portan la alteración en uno de sus cromosomas X, transmiten la enfermedad a sus hijos varones que heredan dicho cromosoma.

Autosómicas recesivas. En este caso los hijos desarrollan la enfermedad cuando reciben tanto del padre como de la madre la información alterada responsable de la IDP. Esta forma afecta por igual a varones y mujeres.

Autosómicas dominantes. En esta forma la transmisión de la alteración de uno de sus padres alcanza para que el niño desarrolle la enfermedad.

En las dos primeras formas de herencia la probabilidad de que un hijo padezca la enfermedad es de 1 en 4 , es decir de un 25 % para cada gestación. Además es importante aclarar que no siempre la alteración responsable de la IDP es heredada de los padres. En ciertos casos la misma se genera directamente en el niño durante su gestación. Por último existen IDP (ej. Inmunodeficiencia común variable) en las cuales no solo no se puede definir un patrón de herencia sino que tampoco se conoce el defecto responsable.

¿Cómo se tratan las IDP?

Existen dos estrategias fundamentales de tratamiento:

- Tratamiento curativo. Es aquel destinado a reconstituir o mejorar la capacidad inmunológica del paciente en forma definitiva. El transplante de médula ósea (o sangre de cordón umbilical, sangre periférica) de un donante sano sigue siendo actualmente la principal forma para lograrlo. Este procedimiento sólo podrá ser ofrecido a unas pocas IDP.
La terapia génica (modificación del genoma humano) será muy probablemente otra opción en el futuro para algunas IDP.

- Tratamiento preventivo de infecciones. Existen numerosas medidas con tal fin, las principales son:

Suplemento con gamaglobulina endovenosa (GGEV). Una serie de procedimientos sobre sangre obtenida de donantes sanos permite la obtención de concentrados de anticuerpos (inmunoglobulinas IgG) contra una amplia variedad de microorganismos. Este producto, comercialmente disponible para ser administrado en forma endovenosa, está indicado en todo paciente que presente deficiencia de anticuerpos como parte de su IDP.

Antibioticoterapia. La utilización de ciertos antibióticos administrados en forma prolongada ayuda a disminuir el desarrollo de infecciones en algunas IDP.

Medidas generales de higiene, alimentación y control del medio ambiente.

En numerosas IDP el programa nacional de vacunación oficial y obligatorio deberá ser modificado. Por un lado muchos pacientes no reconocerán a la vacuna como tal por lo cual no obtendrán beneficios de ellas (de ahí la utilización de la GGEV). Por otro lado deberá tenerse en cuenta, según la deficiencia inmune, que ciertas vacunas (a microorganismos vivos: BCG, Sabin) pueden potencialmente generar una infección no controlada por el mismo microorganismo de la vacuna. En este caso nunca deberán ser aplicadas.

Por último, distintos medicamentos podrán ser utilizados en situaciones especiales (ej. Interferón gama, corticoides, antimicóticos, etc.).

La esclerosis múltiple, una enfermedad de los adultos jóvenes

La padecen más de dos millones de personas en el mundo y 8000 en la Argentina; aparece entre los 20 y 40 años; hoy se conmemora el Día Mundial del mal; avances en el tratamiento

Si bien se sabe que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica discapacitante, inflamatoria y neurodegenerativa que puede generar movilidad reducida e invalidez en los casos más severos, impacta conocer que se produce en personas adultas jóvenes, de 20 a 40 años. En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora hoy, lanacion.com habló con un especialista en esta enfermedad para saber los detalles de su causa y las novedades que existen en la actualidad para su tratamiento. "La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central por la que las mismas células inmunológicas del organismo destruyen la mielina, una sustancia que recubre a las fibras nerviosas y que resulta clave para que esas fibras no pierdan la habilidad de conducir adecuadamente los impulsos eléctricos", afirmó el doctor Vladimiro Sinay, jefe de Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro. Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo 2.500.000 personas están afectadas por esta enfermedad, mientras que en Argentina la padecen entre 7000 y 8000 personas. Tras la erradicación de la poliomielitis, es, después de la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales, ya que afecta aproximadamente a una de cada mil personas. "Es una enfermedad autoinmune generada por varios factores. Nuestro sistema de defensa tiene un falso reconocimiento de lo propio y de lo ajeno, y el propio tejido del cuerpo es tratado como un cuerpo extraño. Así, el mecanismo autoinmune provoca la inflamación y la desmielinización de las fibras nerviosas del organismo. Si bien no se sabe la causa, sí sabemos los mecanismos que se activan en moléculas y células, y cómo se comporta. Es decir, conocemos cada vez más su fisiopatología, lo que perfecciona día a día su tratamiento", agregó Sinay, que además es médico consultor en Ineco. Tratamientos. El especialista indicó que si bien la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica debilitante, recientemente se ha alcanzado un importante avance en su tratamiento, que modifica su curso natural y retrasa la progresión de la discapacidad, brinda una mejoría en la calidad de vida, capacidad cognitiva, función visual y reducción de la fatiga. "A los tratamientos inmunomoduladores que se aplican en la actualidad, se los puede agrupar en tres grandes grupos. El primero es un tratamiento corto con corticoides, mientras dura la recaída. El segundo es uno con rehabilitación física y cognitiva, que incluye medicación. Y el tercero es un tratamiento inmunomodulador con medicamentos muy eficaces. Además, existen otros nuevos en fase de investigación y hay un gran avance farmacológico que involucra el estudio de moléculas nuevas", concluye el experto, que afirma que esta enfermedad puede atribuirse a factores ambientales, étnicos y genéticos. Trastorno cognitivo. Respecto de cómo la Esclerosis Múltiple afecta a nivel cognitivo a las personas, lanacion.com consultó vía correo electrónico a las la licenciada Lic. Catalina Raimondi, neuropsicóloga del área de Neuropsicología del Instituto de Neurología Cognitiva (Ineco) y de la Fundación Favaloro. Antiguamente se relacionaba la esclerosis múltiple como una enfermedad física. ¿Qué cambió para que se la relacione con déficits cognitivos? Hace solo unas décadas atrás los déficits cognitivos en personas con Esclerosis múltiple (EM) eran considerados extraños. Sin embargo gracias al uso de evaluaciones y técnicas neuropsicológicas mas sofisticadas hoy en día es bien sabido que un 45-65 % de personas con EM tiene algún tipo de disfunción cognitiva. ¿Qué cambios de conducta suelen aparecer y cuáles son los más comunes? La EM se asocia a un riesgo significativamente incrementado de trastornos psiquiátricos. Hasta el 50% de los pacientes con EM presenta sintomatología depresiva durante el curso de la enfermedad como en muchas enfermedades crónicas de curso incierto. La presencia de depresión se correlaciona con el grado de estrés percibido por el paciente. Sin embargo este cuadro es más frecuente de lo esperable por tratarse de una enfermedad que afecta la vida cotidiana. Por ende se considera que existe un correlato directo biológico relacionado la Esclerosis Múltiple y la Depresión. Del mismo modo, el trastorno bipolar ocurre en pacientes con EM con mayor frecuencia de lo que cabría esperar por asociación fortuita, y algunos datos indican que podría existir una relación comórbida. ¿Es verdad que el patrón que siguen los déficits cognitivos es un patrón fronto-subcortical, afectando a las funciones localizadas en el lóbulo frontal y zonas subcorticales? Los estudios neuropsicológicos muestran que un 45-65% de los pacientes con EM presentan signos de disfunción cognitiva, que puede tener un importante impacto en la calidad de vida de los pacientes y en la realización de las actividades cotidianas. El patrón de disfunción cognitiva en pacientes con EM no es uniforme, aunque en los casos más graves se ajusta, en general, a un patrón de afectación subcortical. En este, las funciones neuropsicológicas que se ven afectadas con mayor frecuencia son la atención mantenida, el razonamiento abstracto, la fluidez verbal, la percepción visuoespacial y la velocidad de procesamiento de la información. La memoria no está afectada en lo que se refiere a la capacidad de codificación y almacenamiento de los datos a lo largo del tiempo, sino que la alteración es secundaria a problemas en el aprendizaje, cuya causa puede ser la atención defectuosa y a problemas en la fase de recuperación de la información. Los trastornos del lenguaje, negligencia u otras alteraciones cognitivas por afectación predominantemente cortical son raras. Campaña y charla. Con motivo de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en nuestro país se lleva adelante una Campaña Nacional de Concientización, que incluye una charla abierta a la comunidad, hoy a las 18, en el auditorio de la Fundación Favaloro. "El objetivo de este encuentro abierto a la comunidad es profundizar sobre las características y manifestaciones clínicas de la enfermedad, y el tratamiento integral necesario para controlar sus síntomas y retrasar la progresión de la discapacidad; así como también hacer foco en la problemática crucial de los aspectos cognitivos que presenta la esclerosis múltiple", explicó Sinay. Esta campaña comenzó en marzo, con la VII Reunión Latinoamericana en Esclerosis Múltiple realizada en la ciudad de Bariloche, con la presencia de especialistas de Argentina, Brasil, Chile, México, Perú, Uruguay, Colombia y Venezuela y se realiza en adhesión a la campaña mundial que promueve la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) www.worldmsday.org. Por Víctor Ingrassia De la Redacción de lanacion.com vingrassia@lanacion.com.ar @vingrassia

1er. SIMPOSIO MEDICO "SEMIOLOGIA DE LAS INFECCIONES RECURRENTES"

Estimados amigos,

Queremos invitarlos a nuestro 1º Simposio Médico y pedirles además que por favor nos ayuden en la difusión.

Dicha actividad está dirigida para todos los profesionales de la salud.

Los esperamos, Saludos cordiales.

Roberta A. de Pena.
Asociaión Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria.
www.aapidp.com.ar
154415-4415