2º Simposio Internacional sobre manejo ortésico y protésico del aparato locomotor

Directores: Lic. Kga. Cecilia Bangher
Dr. Patricio Manzone

Fecha: 19 al 21 de Agosto 2010.

Sede: (H3500CJQ) Resistencia – Chaco.

Resistencia, Chaco: Av. Italia 350 1º Piso, Tel.: (03722) 443528
Corrientes, Capital: Carlos Pellegrini 1426, Tel.: (03783) 231549
e-mail: instiuto@unichaco.com.ar • web: www.unichaco.com.ar

Disertantes:

· Prof. José André Carvalho (BRASIL). Fisioterapeuta, Protesista, Ortesista.
· Dra. Patricia Fucs (BRASIL). Cirujana Neuro – Ortopédica.
· Dr. John D. Hsu (EE.UU.AA.). Cirujano Ortopedista (Rancho de los Amigos Nacional Center – Prof. Emérito Universidad del Sur de California).
· Leo John (ITALIA/ARGENTINA). T.O. Zuñirse Medical.
· T.O. Mónica Ocelo (ARGENTINA).
· Dra. Carolina Schiapacasse (ARGENTINA). Médica Fisiatra. Vicepresidente de ISPO.
· Dr. Patricio Manzone (ARGENTINA). Cirujano Ortopedista.

Temario:

“ORTESIS PEDIÁTRICAS: PRINCIPIOS Y CUESTIONES PRÁCTICAS”. Dr. John Hsu.

“ABORDAJE EN EQUIPO DEL MANEJO DEL NIÑO CON DISCAPACIDAD”. Dr. John Hsu.

“CIRUGÍA EN LOS PACIENTES NEUROMUSCULARES PARA FACILITAR EL USO DE ORTESIS”. Dr. John Hsu.

“SECUELA DE POLIOMIELITIS: PROBLEMAS DE LOS MMII EN EL PACIENTE AMBULADOR”. Dr. John Hsu.

“PARÁLISIS CEREBRAL: CONCEPTO Y PRINCIPIOS DE TRATAMIENTO”. Dra. Patricia Fucs.

“TRATAMIENTO DE LAS DEFORMIDADES DE LOS MMII EN LA PC”. Dra. Patricia Fucs.

“TRATAMIENTO DE LAS DEFORMIDADES DE LA CARA EN EL MMC”. Dra. Patricia Fucs.

“TRATAMIENTO DE LAS DEFORMIDADES DE LOS MMII EN EL MMC”. Dra. Patricia Fucs.

“ARTROGRIPOSIS”. Dra. Patricia Fucs.

“REHABILITACIÓN DE ADULTOS AMPUTADOS DE MIENMBROS INFERIORES”. Prof. José Carvalho.

“ORTESIS DE RECIPROCACION WALKABOUT”. Prof. José Carvalho.

“REHABILITACIÓN Y EQUIPAMIENTO DE AMPUTADOS CONGÉNITOS DE MMSS”. Dra. Carolina Schiapacasse.

“REHABILITACIÓN Y EQUIPAMIENTO DE AMPUTADOS CONGENITOS DE MMII”. Dra. Carolina Schiapacasse.

“EQUIPAMIENTO EN PACIENTES CON ACV”. T.O. Mónica Ocelo.

“BIOMECANICA Y PRÁCTICA DE LAS ORTESIS DE LA COLUMNA VERTEBRAL”. Dr. Patricio Manzone.

“ORTESIS EN EL TRAUMA RAQUÍDEO Y EN LAS DEFORMIDADES”. Dr. Patricio Manzone.

AUSPICIAN:

§ COMISIÓN NACIONAL ASESORA PARA LA INTEGRACIÓN DE PERSONAS DISCAPACITADAS

§ ASOCIACIÓN ARGENTINA DE ORTOPEDIA Y TRAUMATOLOGIA (AAOT)

§ SOCIEDAD ARGENTINA DE PATOLOGÍA DE COLUMNA VERTEBRAL (SAPCV)

§ SOCIEDAD ARGENTINA DE ORTOPEDIA Y TRAUMATOLOGÍA INFANTIL (SAOTI)

§ CARRERA DE KINESIOLOGÍA, FACULTAD DE MEDICINA, UNIVERSIDAD NACIONAL
DEL NORDESTE (UNNE)

§ MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA DE LA PROVINCIA DE CORRIENTES

ARANCELES DE INSCRIPCION

CATEGORIA HASTA EL 30/06/2010 HASTA EL 31/07/2010 DESPUES DEL 31/07/2010
Profesionales (Médicos Kinesiólogos y Otros) $320 $400 $500
Docentes $130 $160 $200
Estudiantes de Nivel Superior (*) $130 $160 $200

(*) Deberán presentar constancia de estudiantes y ser NO Graduados

FORMULARIO DE INSCRIPCION

Apellido: ………………………………………………………………………………………………
Nombres: ……………………………………………………………………………………………...
D.N.I.: …………………………………………………………………………………………………
Dirección: …………………………………………………………………………………………......
Provincia: ……………………………………………………………………………………………...
Teléfono: ………………………………………………………………………………………………
e-mail: ………………………………………………………………………………………………...
Lugar y Fecha: ………………………………………………………………………………………...

======================================================================

FORMULARIO DE INSCRIPCION

Apellido: ………………………………………………………………………………………………
Nombres: ……………………………………………………………………………………………...
D.N.I.: …………………………………………………………………………………………………
Dirección: …………………………………………………………………………………………......
Provincia: ……………………………………………………………………………………………...
Teléfono: ………………………………………………………………………………………………
e-mail: ………………………………………………………………………………………………...
Lugar y Fecha: ………………………………………………………………………………………...

Fuente: Instituto Almafuerte

Bariloche - Convocan a empresas por incumplimiento en pasajes para personas con discapacidad

La Comisión de Acción Social del Concejo Municipal convocó a las empresas de transporte terrestre de media y larga distancia a una reunión el próximo viernes 18 de junio a las 11:00 en la Sala de Sesiones, para tratar la problemática de la obtención de pasajes gratuitos por parte de las personas con discapacidad, por pedido del Delegado del INADI, Julio Accavallo, representantes de organismos oficiales y referentes de organizaciones no gubernamentales (ONGs).

A raíz de la gran cantidad de denuncias registradas contra distintas empresas de transporte terrestre de media y larga distancia por el no otorgamiento de los pasajes gratuitos a las personas con discapacidad y sus acompañantes, a fines de marzo se realizó una reunión en la sede de la Delegación Río Negro del INADI entre el Delegado, el titular de la Oficina de Gestión Municipal Germán Vega, la representante del Consejo Provincial Elena Welleschik, el Defensor del Pueblo de Bariloche Vicente Mazzaglia, Alfredo Rodríquez Delegado de la Comisión Nacional de Regulación del Transporte (CNRT) y referentes de distintas ONGs que trabajan para las personas con discapacidad.

En el encuentro los organismos oficiales y las ONGs coincidieron en que habitualmente reciben denuncias contra varias empresas que en la Terminal de Omnibus de Bariloche no dan cumplimiento a la Ley Nro. 22.431 y al decreto reglamentario 38/2004. Teniendo en cuenta que la legislación vigente garantiza y reglamenta el servicio gratuito a los pasajeros con discapacidad, los participantes de la reunión decidieron solicitarle al Concejo Municipal, a través de la Comisión de Acción Social que preside la Concejal Silvia Paz, que se convoque a los responsables de las empresas de transporte público de pasajeros y a los organismos que entienden en el tema a una reunión a fines de que las empresas informen los motivos por los cuales se registran los incumplimientos mencionados en la tramitación de los pasajes.

Accavallo señaló que "Hemos recibido muchas denuncias de personas con discapacidad a las cuales algunas empresas de transporte les niegan el otorgamiento de los pasajes gratuitos que les corresponden por ley con el argumento del establecimiento de cupos por unidad que se había establecido en un decreto que fue declarado anticonstitucional por la Corte Suprema de Justicia".

"Las denuncias -detalló el Delegado del INADI- no sólo son sobre la negativa de otorgamiento de pasajes sino también en algunos casos se les otorga los pasajes en unidades que no son adecuadas para que viajen personas con discapacidades severas".

"Entendemos que las empresas deben ser controladas por la Secretaría de Transporte de la Nación, pero operan en la Terminal de Omnibus Pública y en el territorio del Municipio por lo tanto el Concejo Municipal puede tomar iniciativas que contribuyan a resolver esta problematica" finalizó Accavallo.

Fuente: El Cordillerano

Se prepara la Selección Argentina

La Selección Argentina de Fútbol Inclusivo conforma el grupo de jóvenes argentinos que representará nuestro país el Festival Football For Hope, que se desarrollará del 28 de Junio al 11 de Julio en Alexandra, Sudáfrica , siendo una celebración de fútbol oficial de la Copa Mundial de la FIFA Sudáfrica 2010.

El Festival Football for Hope es la celebración de la dimensión social del juego y de los logros de los jóvenes y de las organizaciones que forman parte del Movimiento Football for Hope. 32 equipos de jóvenes procedentes de comunidades menos favorecidas de todo el mundo llegarán a Johannesburgo, Sudáfrica, para un festival de educación, cultura y fútbol.

La Delegación Argentina está integrada por 8 jugadores de la Liga de Fútbol Especial y la Liga de Fútbol Callejero, movimientos que reúnen a organizaciones de todo el país. La red entre los diferentes programas es fuerte: En los últimos años se han reunido en numerosas ocasiones para compartir, intercambiar y celebrar el poder del fútbol.

Por un lado La Liga de Fútbol Especial es un proyecto creado por la Asociación Civil Andar en el año 1998. Tiene como misión generar espacios comunitarios para la participación de las personas con discapacidad y el desarrollo del fútbol para ellos, independientemente de sus limitaciones, la edad y el sexo. En la actualidad, más de 5000 niños, jóvenes y adultos con discapacidad tienen la oportunidad de jugar al fútbol, participar en un torneo anual gratuita, desarrollar sus habilidades y competir individualmente y colectivamente en igualdad de condiciones.

Por su parte La Liga Nacional de Fútbol Callejero está compuesta por más de 100 organizaciones que promueven la metodología de fútbol callejero (participan equipos mixtos, no existe la figura del referí y los participantes deciden las reglas de juego antes de cada partido, influyendo el respeto a las reglas en el resultado final). A través de las organizaciones que integran la liga Argentina, alrededor de 3 mil jóvenes.

Estas Ligas representan experiencias innovadoras en lo que respecta a la utilización del fútbol como herramienta de educación y socialización al promover valores como la tolerancia, el respeto, la solidaridad y el trabajo en equipo, la participación y la inserción ciudadana.

Estas metodologías utilizan el "Fútbol " con reglas similares a las que se desarrollarán en el Festival Football for Hope 2010. Sus programas tienen como objetivo formar ciudadanos activos y críticos que utilizan sus conocimientos para hacer avanzar la calidad de vida en sus comunidades.

El Festival se llevará a cabo en un estadio especialmente construido, en el municipio de Alexandra en el corazón de Johannesburgo. Este evento oficial de la Copa Mundial de la FIFA Sudáfrica 2010 es organizado por la FIFA, streetfootballworld, el Comité Organizador de la Copa Mundial FIFA 2010 y la ciudad de Johannesburgo.

Raúl Lucero, Representante Legal de la Asociación Civil Andar y Creador de la Liga de Fútbol Especial a menos de un mes de esta participación manifestó a este semanario que “los jóvenes están listos para jugar con reglas que los preparan para la vida, diferentes al fútbol convencional, donde prevalecen los valores, el buen comportamiento, destacando la ética y la moral, y aceptando la diversidad”. Asimismo agregó que “nos sentimos honrados de que vivan esta experiencia que sin dudas será inolvidable.”

Los 8 jóvenes que representarán a la Argentina en Sudáfrica son: Diego Bustamante, Elsa Ruíz Díaz, Fernando Maidana, Rocío de la Fuente (Liga de Fútbol Especial), Josefa Morinico, Sabrina Ibañez, Gonzalo Bibiani y Esteban Peloso (Fútbol Callejero).

A su vez, la Delegación está bajo la dirección de Juan Rivas, Director de la Liga de Fútbol Especial y el Cuerpo técnico lo integran Zulma Sosa (Directora de la Asociación Civil Andar), Maximiliano Pelayas (Presidente de la Fundación Defensores del Chaco) y Diego Montes (Presidente del Club 25 de Mayo).

La Delegación Argentina partirá hacia las tierras africanas el próximo 27 de junio.

NOVEDADES SOBRE LA PRÓXIMA CUMBRE SOCIAL DEL MERCOSUR

Estimadas Organizaciones de la Sociedad Civil:
Les comunicamos por este medio que ya están definidas las fechas en que se realizarán tanto la Cumbre de Presidentes, como la Cumbre social.

Como en las anteriores Cumbres que se llevaron a cabo en Paraguay y en Uruguay, la RED ESPECIAL URUGUAYA está trabajando en forma coordinada con la Comisión del área de Discapacidad, que forma parte del Consejo Consultivo de la Cancillería Argentina.

Más de 114 Organizaciones de la Sociedad Civil vinculadas con la temática de la discapacidad pertenecientes al MERCOSUR, marcaron un hito histórico en diciembre de 2009, en la ciudad de Montevideo, respaldando la elaboración de un documento en el que se incluían diferentes reivindicaciones de nuestro colectivo.

Dicho texto fue entregado a todos los presidentes con el objetivo de que esos constructivos aportes estuvieran presentes a la hora de planificar y llevar adelante la implementación de las políticas públicas.

Decenas de organizaciones de todo nuestro país, participaron en la elaboración de dicho texto, siendo varios los aportes que fueron recogidos en el mismo.

Deseamos que sean muchas más las instituciones que se sumen a esta causa, para promover los Derechos Humanos de las personas con discapacidad y sus familias.

Resulta fundamental sumar esfuerzos y no duplicar los mismos, para crear una sociedad más justa.

Convocamos a todas las ONGS Uruguayas relacionadas con la temática de la discapacidad a trabajar juntos generando alianzas y redes que nos permitan ser más visibles y continuar logrando avances en esta área.

Solicitamos a todas las instituciones interesadas en participar en la elaboración del documento que será entregado en la Cumbre Social de Argentina o concurrir a dicha cumbre, que nos envíen sus datos al correo:

redesuy@adinet.com.uy para incluirlos en dicho grupo de trabajo.

Estamos a vuestra disposición para aclarar cualquier duda al respecto

Reciban un saludo afectuoso.

Asunto: Parte de prensa " Cumbre Social del MERCOSUR".-

Se tiene a bien informar que el Coordinador Nacional del Grupo Mercado Común, Emb. Alfredo Chiaradia, emitió una nota a los Estados Parte del MERCOSUR, en la que señala que la XXXIX Reunión Ordinaria del Consejo Mercado Común y Cumbre de Jefes de Estado del MERCOSUR y Estados Asociados se llevarán a cabo los días 15 y 16 de julio próximos, respectivamente, en la ciudad de San Juan.


Buenos Aires, 20 de Mayo de 2010

PARTE DE PRENSA Nº 02
CUMBRE SOCIAL DEL MERCOSUR
Con la realización de la “Carrera de Miguel” –evento deportivo que recuerda al atleta Miguel Sánchez desaparecido durante la dictadura militar- comenzará la Cumbre Social del MERCOSUR, que se realizará en la Provincia del Chaco, desde el día 10 de Julio próximo.

En la isla del Cerrito se efectivizarán las jornadas de reflexión y debate, durante los días 11 y 12 de julio, que se centrarán en la importancia de la participación social en el proceso de integración regional.

El lugar elegido, es un territorio emblemático en la confluencia de ríos y países, fusión de culturas y uno de los escenarios de batalla de la guerra de la Triple Alianza.

Se congregarán 450 delegados de organizaciones sociales, comunitarias e intermedias en representación de las cuatro naciones que integran el organismo regional, hecho éste que se concreta, desde el año 2006, en paralelo con la realización de la Cumbre de Jefes de Estado de los países miembros del MERCOSUR.

El evento se realiza en el marco del Bicentenario de la patria y de allí partirá la delegación que se entrevistará con los mandatarios en la ciudad de San Juan, sede durante los días 15 y 16 de Julio, de la XXXIX Cumbre de presidentes del bloque.

Fuente: Red Especial Uruguaya

Domingo 06/06/10 en Somos Todos Diferentes

Si te lo perdiste, haz click aqui para escuchar el programa completo:

• somos todos diferentes 06-06-10.mp3

Si queres escuchar la nota con milagro sala, haz click aqui:
Nota con Milagro Sala .mp3

Hablamos, si la tecnología celular nos lo permite, desde su Jujuy natal con MILAGRO SALA esta pequeña gran mujer que nació en el humilde barrio Bajo Azopardo de la ciudad de San Salvador de Jujuy. En su juventud era lustrabotas, empleada pública y termino metida en política. Si bien Milagro cuenta su trayectoria llena de percances, la situación extrema de la cárcel – asociada a diversos sentimientos de injusticia- es el eje y el espacio de revelación para explicar su ingreso a la CTA, y este portento que conforman los 70.000 afiliados de la ORGANIZACIÓN TÚPAC AMARU un fenómeno social y cultural en Jujuy, quienes con una extraordinaria capacidad de trabajo y un creciente poder político, reivindican a Evo Morales y sus raíces aborígenes y critica la “politiquería barata” y defienden sus ideales de TRABAJO, EDUCACION Y SALUD para su pueblo.

Hablamos con el DR. VLADIMIRO SINAY El Dr. es jefe de Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro y consultor de esclerosis múltiple en INECO, quien el pasado 26 de Mayo con motivo de la celebración del DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE brindo junto a otros profesionales una charla abierta y gratuita sobre la temática. Se gradúa en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires en 1995 con Diploma de Honor. Continuó sus estudios en el Hospital Francés de Buenos Aires donde completó la residencia de Neurología realizando entrenamiento un año en Clínica Médica y 3 años en Neurología. Completando la residencia en la especialidad. Posteriormente se encarga de la jefatura de residentes. Paralelamente completa la Carrera de Especialista en Neurología dependiente de la Universidad de Buenos Aires. A partir de ese momento comienza su especialización en el área de Enfermedades Desmielinizantes en el Hospital Francés bajo la formación del Dr. Fernando Álvarez y en el Área de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Británico, trabajando bajo la tutela de la Dra. Adriana Carrá. Desde sus comienzos a participado en múltiples actividades científicas, reuniones, publicaciones de artículos y libros de la especialidad nacionales e internacionales. Paralelamente es un activo investigador clínico y farmacológico. Ha realizado rotaciones en el exterior entre las que es destacable la asistencia al Servicio de enfermedades Inmunológicas del Sistema Nervioso Central del Hospital Val D´Hebron en Barcelona dirigido por el Dr. Xavier Montalbán. Actualmente se desempeña como medico de planta del Servicio de Neurología del Hospital Francés, medico del Área de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del Hospital Francés , medico del Área de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del Hospital Británico, jefe de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, jefe de Internación del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, interconsultor a cargo del área de Enfermedades Desmielinizantes de INECO Es miembro titular de la Sociedad Neurológica Argentina. Del grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes y Vicepresidente del Comité Medico Asesor de Esclerosis Múltiple Argentina (E.M.A.).

Nos visita en el estudio ROBERTA PENA, miembro de AAPIDP Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (www.aapidp.com.ar) una asociacion derstinada a: - Apoyar y orientar a pacientes y/o familiares para lograr una mejor calidad de vida. - Elaborar redes de solidaridad y comunicación entre pacientes y/o familiares. - Administrar los recursos generados por la propia asociación, o aportados por terceros (donaciones, recaudación de fondos, etc.). - Elaborar proyectos de ley referidos a la cobertura de medicamentos, asistencia médica, rehabilitación, transporte. - Elaborar redes de comunicación y ayuda. - Apoyar y favorecer tareas de investigación científica, tanto en el área diagnóstica, como en la terapéutica. - Elaborar y actualizar una base de datos de pacientes. - Difundir información científica actualizada. - Elaborar material de difusión: folletos, videos. - Promover actividades culturales, sociales y científicas. - Elaborar programas de formación y perfeccionamiento en temáticas relacionadas a la asistencia de estos pacientes (para pacientes, no profesionales y profesionales). - Generar grupos de pacientes y/o familiares, destinados a asistir a familias de reciente diagnóstico. - Ofrecer un marco de asesoramiento a profesionales, pacientes y familiares. - Coordinar vínculos con otras asociaciones e instituciones afines. - Brindar asesoramiento en gestiones para coberturas de medicamentos, entre agentes de seguros de salud o diferentes organismos públicos. -

Hablamos con el DR MATÍAS OLEASTRO Médico Pediatra Inmunólogo del Servicio de Inmunología del Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan. Médico asesor de AAPIDP Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (www.aapidp.com.ar) quien nos hablara sobre la temática y sobre el próximo simposio a realizarse el 18 de junio

Inmunodeficiencias primarias

Las IDP son enfermedades, en su gran mayoría hereditarias, generadas cuando parte del sistema inmune está ausente o no funciona adecuadamente. Se las clasifica en: - Deficiencia de los fagocitos (enfermedad granulomatosa crónica, etc.) - Deficiencias del linfocito B o de anticuerpos (agamaglobulinemias, inmunodeficiencia común variable, síndrome de hiper – IgM, deficiencia funcional de anticuerpos, etc.) - Deficiencias del linfocito T o celulares (inmunodeficiencias combinadas severas, etc.) - Deficiencias del complemento. - Otras veces la inmunodeficiencia forma parte de una enfermedad con otras manifestaciones no inmunológicas (síndrome de Wiskott Aldrich, ataxia telangiectasia, síndrome de hiper IgE, síndrome de Di George, etc.) Las IDP se manifiestan principalmente en la niñez a través de infecciones. Estas suelen afectar los iodos, pulmones, piel, intestino, etc. Por lo general son infecciones que se reiteran o de difícil curación. También pueden presentar diarrea crónica o manifestación autoinmunes como artritis, anemia, disminución del número de plaquetas, etc. (autoinmune= el sistema inmune ataca a distintos componentes de nuestro propio cuerpo)

Signos de alerta de las IDP

Las IDP generan en los niños y en los adultos una mayor susceptibilidad a presentar infecciones que por lo general se reiteran y/o son de difícil curación.
En Argentina se han registrado unos 1300 individuos que sufren algunas de las más de 100 diferentes IDP. Si Ud. o alguien que Ud. conoce presentó 2 o más de los siguientes signos de alerta, consulte son su medico para valorar si es posible que se trate de una Inmunodeficiencia Primaria.

1) Ocho o más infecciones nuevas en el oído (otitis) en 1 año.
2) Dos o más sinusitis graves en 1 año
3) Dos o más meses tomando antibióticos con poca mejoría.
4) Dos o más infecciones pulmonares (neumonías) en 1 año.
5) Dificultades para crecer o aumentar de peso normalmente.
6) Abscesos (colección de pus) recurrentes por debajo de la piel o en órganos.
7) Infección por hongo (Candidiasis / Muguet) persistente en la boca o en la piel después del año de vida.
8) Necesidad de antibióticos endovenosos para curar una infección.
9) Dos o más infecciones profundas o severas.
10) Diarrea persistente o crónica con pérdida de peso de causa no conocida.
11) Episodio o enfermedad autoinmune (ataque inmune a algo propio del cuerpo)
12) Ciertas infecciones virales a repetición (Herpes, Condilomas).
13) Algún familiar con Inmunodeficiencia Primaria.

Adaptación realizada por el Dr. Matías Oleastro para AAPIDP basada en información obtenida de “Poster realizado y distribuido por la fundación Jeffrey Modell” (New York) y “Asociación IRIS” (Francia)

¿Cómo se transmiten las IDP?

Como ya fue mencionado las IDP son en su gran mayoría enfermedades hereditarias, es decir, se transmiten de padres a hijos. Existen diferentes formas de transmisión:

Ligadas al sexo (también denominadas ligadas al cromosoma X). En este caso las mujeres, sanas, que portan la alteración en uno de sus cromosomas X, transmiten la enfermedad a sus hijos varones que heredan dicho cromosoma.

Autosómicas recesivas. En este caso los hijos desarrollan la enfermedad cuando reciben tanto del padre como de la madre la información alterada responsable de la IDP. Esta forma afecta por igual a varones y mujeres.

Autosómicas dominantes. En esta forma la transmisión de la alteración de uno de sus padres alcanza para que el niño desarrolle la enfermedad.

En las dos primeras formas de herencia la probabilidad de que un hijo padezca la enfermedad es de 1 en 4 , es decir de un 25 % para cada gestación. Además es importante aclarar que no siempre la alteración responsable de la IDP es heredada de los padres. En ciertos casos la misma se genera directamente en el niño durante su gestación. Por último existen IDP (ej. Inmunodeficiencia común variable) en las cuales no solo no se puede definir un patrón de herencia sino que tampoco se conoce el defecto responsable.

¿Cómo se tratan las IDP?

Existen dos estrategias fundamentales de tratamiento:

- Tratamiento curativo. Es aquel destinado a reconstituir o mejorar la capacidad inmunológica del paciente en forma definitiva. El transplante de médula ósea (o sangre de cordón umbilical, sangre periférica) de un donante sano sigue siendo actualmente la principal forma para lograrlo. Este procedimiento sólo podrá ser ofrecido a unas pocas IDP.
La terapia génica (modificación del genoma humano) será muy probablemente otra opción en el futuro para algunas IDP.

- Tratamiento preventivo de infecciones. Existen numerosas medidas con tal fin, las principales son:

Suplemento con gamaglobulina endovenosa (GGEV). Una serie de procedimientos sobre sangre obtenida de donantes sanos permite la obtención de concentrados de anticuerpos (inmunoglobulinas IgG) contra una amplia variedad de microorganismos. Este producto, comercialmente disponible para ser administrado en forma endovenosa, está indicado en todo paciente que presente deficiencia de anticuerpos como parte de su IDP.

Antibioticoterapia. La utilización de ciertos antibióticos administrados en forma prolongada ayuda a disminuir el desarrollo de infecciones en algunas IDP.

Medidas generales de higiene, alimentación y control del medio ambiente.

En numerosas IDP el programa nacional de vacunación oficial y obligatorio deberá ser modificado. Por un lado muchos pacientes no reconocerán a la vacuna como tal por lo cual no obtendrán beneficios de ellas (de ahí la utilización de la GGEV). Por otro lado deberá tenerse en cuenta, según la deficiencia inmune, que ciertas vacunas (a microorganismos vivos: BCG, Sabin) pueden potencialmente generar una infección no controlada por el mismo microorganismo de la vacuna. En este caso nunca deberán ser aplicadas.

Por último, distintos medicamentos podrán ser utilizados en situaciones especiales (ej. Interferón gama, corticoides, antimicóticos, etc.).

La esclerosis múltiple, una enfermedad de los adultos jóvenes

La padecen más de dos millones de personas en el mundo y 8000 en la Argentina; aparece entre los 20 y 40 años; hoy se conmemora el Día Mundial del mal; avances en el tratamiento

Si bien se sabe que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica discapacitante, inflamatoria y neurodegenerativa que puede generar movilidad reducida e invalidez en los casos más severos, impacta conocer que se produce en personas adultas jóvenes, de 20 a 40 años. En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora hoy, lanacion.com habló con un especialista en esta enfermedad para saber los detalles de su causa y las novedades que existen en la actualidad para su tratamiento. "La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central por la que las mismas células inmunológicas del organismo destruyen la mielina, una sustancia que recubre a las fibras nerviosas y que resulta clave para que esas fibras no pierdan la habilidad de conducir adecuadamente los impulsos eléctricos", afirmó el doctor Vladimiro Sinay, jefe de Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro. Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo 2.500.000 personas están afectadas por esta enfermedad, mientras que en Argentina la padecen entre 7000 y 8000 personas. Tras la erradicación de la poliomielitis, es, después de la epilepsia, la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales, ya que afecta aproximadamente a una de cada mil personas. "Es una enfermedad autoinmune generada por varios factores. Nuestro sistema de defensa tiene un falso reconocimiento de lo propio y de lo ajeno, y el propio tejido del cuerpo es tratado como un cuerpo extraño. Así, el mecanismo autoinmune provoca la inflamación y la desmielinización de las fibras nerviosas del organismo. Si bien no se sabe la causa, sí sabemos los mecanismos que se activan en moléculas y células, y cómo se comporta. Es decir, conocemos cada vez más su fisiopatología, lo que perfecciona día a día su tratamiento", agregó Sinay, que además es médico consultor en Ineco. Tratamientos. El especialista indicó que si bien la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica debilitante, recientemente se ha alcanzado un importante avance en su tratamiento, que modifica su curso natural y retrasa la progresión de la discapacidad, brinda una mejoría en la calidad de vida, capacidad cognitiva, función visual y reducción de la fatiga. "A los tratamientos inmunomoduladores que se aplican en la actualidad, se los puede agrupar en tres grandes grupos. El primero es un tratamiento corto con corticoides, mientras dura la recaída. El segundo es uno con rehabilitación física y cognitiva, que incluye medicación. Y el tercero es un tratamiento inmunomodulador con medicamentos muy eficaces. Además, existen otros nuevos en fase de investigación y hay un gran avance farmacológico que involucra el estudio de moléculas nuevas", concluye el experto, que afirma que esta enfermedad puede atribuirse a factores ambientales, étnicos y genéticos. Trastorno cognitivo. Respecto de cómo la Esclerosis Múltiple afecta a nivel cognitivo a las personas, lanacion.com consultó vía correo electrónico a las la licenciada Lic. Catalina Raimondi, neuropsicóloga del área de Neuropsicología del Instituto de Neurología Cognitiva (Ineco) y de la Fundación Favaloro. Antiguamente se relacionaba la esclerosis múltiple como una enfermedad física. ¿Qué cambió para que se la relacione con déficits cognitivos? Hace solo unas décadas atrás los déficits cognitivos en personas con Esclerosis múltiple (EM) eran considerados extraños. Sin embargo gracias al uso de evaluaciones y técnicas neuropsicológicas mas sofisticadas hoy en día es bien sabido que un 45-65 % de personas con EM tiene algún tipo de disfunción cognitiva. ¿Qué cambios de conducta suelen aparecer y cuáles son los más comunes? La EM se asocia a un riesgo significativamente incrementado de trastornos psiquiátricos. Hasta el 50% de los pacientes con EM presenta sintomatología depresiva durante el curso de la enfermedad como en muchas enfermedades crónicas de curso incierto. La presencia de depresión se correlaciona con el grado de estrés percibido por el paciente. Sin embargo este cuadro es más frecuente de lo esperable por tratarse de una enfermedad que afecta la vida cotidiana. Por ende se considera que existe un correlato directo biológico relacionado la Esclerosis Múltiple y la Depresión. Del mismo modo, el trastorno bipolar ocurre en pacientes con EM con mayor frecuencia de lo que cabría esperar por asociación fortuita, y algunos datos indican que podría existir una relación comórbida. ¿Es verdad que el patrón que siguen los déficits cognitivos es un patrón fronto-subcortical, afectando a las funciones localizadas en el lóbulo frontal y zonas subcorticales? Los estudios neuropsicológicos muestran que un 45-65% de los pacientes con EM presentan signos de disfunción cognitiva, que puede tener un importante impacto en la calidad de vida de los pacientes y en la realización de las actividades cotidianas. El patrón de disfunción cognitiva en pacientes con EM no es uniforme, aunque en los casos más graves se ajusta, en general, a un patrón de afectación subcortical. En este, las funciones neuropsicológicas que se ven afectadas con mayor frecuencia son la atención mantenida, el razonamiento abstracto, la fluidez verbal, la percepción visuoespacial y la velocidad de procesamiento de la información. La memoria no está afectada en lo que se refiere a la capacidad de codificación y almacenamiento de los datos a lo largo del tiempo, sino que la alteración es secundaria a problemas en el aprendizaje, cuya causa puede ser la atención defectuosa y a problemas en la fase de recuperación de la información. Los trastornos del lenguaje, negligencia u otras alteraciones cognitivas por afectación predominantemente cortical son raras. Campaña y charla. Con motivo de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, en nuestro país se lleva adelante una Campaña Nacional de Concientización, que incluye una charla abierta a la comunidad, hoy a las 18, en el auditorio de la Fundación Favaloro. "El objetivo de este encuentro abierto a la comunidad es profundizar sobre las características y manifestaciones clínicas de la enfermedad, y el tratamiento integral necesario para controlar sus síntomas y retrasar la progresión de la discapacidad; así como también hacer foco en la problemática crucial de los aspectos cognitivos que presenta la esclerosis múltiple", explicó Sinay. Esta campaña comenzó en marzo, con la VII Reunión Latinoamericana en Esclerosis Múltiple realizada en la ciudad de Bariloche, con la presencia de especialistas de Argentina, Brasil, Chile, México, Perú, Uruguay, Colombia y Venezuela y se realiza en adhesión a la campaña mundial que promueve la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) www.worldmsday.org. Por Víctor Ingrassia De la Redacción de lanacion.com vingrassia@lanacion.com.ar @vingrassia

1er. SIMPOSIO MEDICO "SEMIOLOGIA DE LAS INFECCIONES RECURRENTES"

Estimados amigos,

Queremos invitarlos a nuestro 1º Simposio Médico y pedirles además que por favor nos ayuden en la difusión.

Dicha actividad está dirigida para todos los profesionales de la salud.

Los esperamos, Saludos cordiales.

Roberta A. de Pena.
Asociaión Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria.
www.aapidp.com.ar
154415-4415

Domingo 30/05/10 en Somos Todos Diferentes

Si te lo perdiste, haz click aqui y escuchja el programa completo:

• somos todos diferentes 30-05-10.mp3

Por razones técnicas de falta de señal en el celular no pudimos realizar la nota con Milagro Sala desde Jujuy por lo que en charla con su esposo Raul Noro trataremos de entablar nuevamente en el transcurso de la semana para tenerla en el programa en breve.

Pueblos Originarios: "Informes INADI, Buenas Prácticas en la Comunicación Pública"

Este envío de los "Informes INADI, Buenas Prácticas en la Comunicación Pública" está enfocado en Pueblos Originarios, entre otros motivos, por la proximidad del arribo de la Marcha que pondrá en primeros planos su temática.

El material busca ayudar a la comprensiòn de las distintas problemáticas, acercando información para la identificación del problema, la discriminación que conlleva, el rol del INADI, pautas de lenguaje no discriminatorio y un anexo con fuentes recomendadas para los profesionales de la comunicación en las diversas áreas y soportes. En su elaboración contamos con el rigor conceptual de nuestros especialistas, basados en trabajos e investigaciones propias, con la profesionalidad que caracteriza al INADI.

Nos anima el deseo de enriquecer la discusión publica, impulsar la reflexión sobre el carácter discriminatorio de muchas prácticas sociales que, por desinformación, no son percibidas como tales. Esperamos que le sea de utilidad para su trabajo diario.

Para leer el informe, haz click aqui: INFORMES_INADI_SOBRE_PUEBLOS_ORIGINARIOS.pdf

EQUIPO DE PRENSA INADI

prensa@inadi.gob.ar
(011) 4340-9416 al 20